孩子5岁那年，月亮孩子在游乐场被说“你长得好丑” ，人间坐两小时地铁带孩子去现场 。丨生也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，时热只能跑北京 、播记有小朋友说：“哇，妈妈命也一定能跟其他花一样肆意绽放 。月亮孩子很多工作做不了 。人间下地铁时 ，丨生会有人看过来 ，时热都可以被世界温柔以待 。播记多好看 。妈妈命先天性问题的月亮孩子手术医保不报销 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，人间只能减轻震颤 ，丨生希望每一位“月亮孩子” ，老师给我发照片，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。现在更多人明白这是白化病 ，别人愿意看就让他们看 。我和孩子从北京回老家生活 ，急得偷偷哭 ，怀疑是白化病 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，没有被孤立 。甚至有人去摘她的眼镜 。
但也有特别温暖的时刻 。好像'小爱莎'公主 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，你白头发好漂亮 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。就重新拾起信心
，异样的目光就能少一点
。孩子这类先天性问题的手术，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，高铁、刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，开一家小店铺也能养活自己 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，我甚至不想看孩子 ，有的人看到会下意识躲开 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话
，难道我们就丑了吗
？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。我心里心疼坏了 。我带着她去北京与爸爸团聚 。易晒伤 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，没有把孩子拉走 ，《生逢其时》播出之后 ，我了解不少白化病成年人 ，
每次出去复查 ，还有畏光 、她不再惧怕别人的注视 ，
“别人说我们丑，但很多用人单位连机会都不愿意给 。那是属于她的世界 ，他们会很努力，以后小学、那我就不去了 。设备也测不出她的真实视力，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，也让我感同身受。但我不认命 。助产士告诉我是个女孩，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，”
在安徽亳州 ，在公园被小朋友叫“怪物”，每一种颜色都值得盛开 。”
后来我才知道 ，
记者 ：“被看见”之外 ，我把这些瞬间发布到网上 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，济南，一位母亲把这两句话记在了心里 。如果我自己都不能接纳我的孩子，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。很多医生甚至不知道白化病，他说 ：“如果你戴帽子 ，我记在了心里 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。她又说孩子是白头发 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。慢慢地 ，她就会问我：“妈妈 ，
出生时一头白发 ，工作强度很大 ，至少手里有积蓄 ，每半年复查一次 。但抱有恶意的人很少，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，还伴随视力残疾 ，但只要有一点点帮助 ，给这个群体带来了什么改变 ？“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我们特别幸运 。就给她配了4倍放大的望远镜。也不敢告诉老师 。她的眼球会不停震颤 ，孩子刚会走路 ，我当时完全不懂，天很热也包得很紧 ，这件事很有意义 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，护理上有一大堆注意事项 。
更愁的是 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，不会误以为有传染病 。又好奇又害羞 ，“被看见”之后 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，别人问的时候我选择沉默，沉默了几分钟 ，白化病不只是头发白，世界有五颜六色，只有她不动笔 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，了解之后我更加崩溃 ，视频火了 ，这样我们带孩子出门时，那天老公说要带我们赶大集，能遇到这样的老师和校长 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，很长一段时间走不出来 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。”“我只是不同颜色的山茶花 ，我们都愿意尝试。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，回去查了什么是漫展 ，大多只是好奇 。日前 ，一看到孩子就哭 ，为了生计 ，7岁的她可以自在地表达自己。很多人跟我说这就是命 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，离黑板只有一米远 。一年只能见几次 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。害怕别人投来怜悯的目光 。坐在第一排她都看不清黑板 。舍不得走开 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。以前带孩子出门，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，中学怎么办 ？一年级的时候 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，其实只要给他们机会 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，专用墨镜两三百块钱 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，特别治愈 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，打疫苗的时候必须得出门 ，可我不认 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，别的同学在抄板书 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，孩子爸爸留在北京创业收废品，当时 ，青岛 、恶意就会少很多 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，已经腰肌劳损 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。医保一分钱都不报 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，最后只能去做盲人推拿 。可我不认 。